まーさんのブログ
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母としての私 今までの支援を振り返ってみたら
2015/06/28 08:19
おはようございます!
まーです。(*^_^*)

我が家の次女あきちゃん。
ただいま26歳。

感覚の違い

コミュニケーションについてのたくさんの課題

概念の持ち方

思考のめぐらせ方の違い

あとは、なんだろう。

脅迫的なこだわり.......

かな。


時々、今までの彼女の育ちを振り返るんだけど、なかなか壮絶な時間を過ごしてきたかなと思います。
私もかなり元気だったし、よく動けてたなと。(笑)


無言語なんで、私はあきちゃんが何がいいたいのかわからない。あきちゃんは伝えられない、伝わらないイライラでパニックばっかり。


視覚の焼き付けがかなりあるので、目につくものすべてに反応。
自分にとって不必要と感じたもの、不快感があるものは、目の前から消すために、破壊する(ハサミで切る、手で壊す、噛み砕く)トイレに流す、タンスの裏にねじ込む、裏のおうちの庭に投げに行くとかしてたな。

触覚過敏があるので、おうちの中では常に裸。着せても着せても脱いじゃうからアフリカに生まれたらよかったよねーなんて真剣に考えてた私(笑)

生活リズムつきにくいから、睡眠くずれまくり。夜中のドライブよくいったなー、懐かしいなー。(笑)
おかげで、私は大阪界隈の道よく覚えた!(笑)


排泄の自立も手間取りました。
排泄時の姿勢がキーワードだとわかるまでに、いろんな支援を試して撃沈。(笑)


あきちゃん4歳の頃にTEACCHプログラムを知り、よく勉強しました。
ラッキーなことに、新澤先生からご指導していただいてましたからね。
今考えたら、すごすぎる。


いろんな課題をひとつずつクリアしてきたな。
内容によっては、あきちゃん自身の成長を待たないとだめなこともあったけど、やはり視覚的支援が基本!

もちろん課題はまだまだあって、今もあれと!これと!それとー!って。(笑)


あと、周りとの協働をどうすすめるか。


感覚の違いは、本人からの発信の強化で要求、拒否を具体的にだしてもらえることで、わかりやすくなったかな。

あきちゃんの感覚からくる苦しさをまずは私が理解し受け止めるようになりました。
日常生活の中で、感覚の違いは生理的な苦しみになり、活動参加どころじゃないからね。

おうちの中たくさん工夫してます。


コミュニケーションは、表出はPECSで、理解もスケジュールや視覚化することで、かなり理解しますが、情報提供のやり方に甘さがあるとうまく伝わらず。(≧∇≦)
◯と×を具体的に伝えないといけません。
イラストと写真で!

概念も視覚化して、共有。

思考のめぐらせ方は、PECSでかなり補えてるかと思います。
iPECSも順調だし。(iPadのPECSアプリをつかっての表出)

おもいたっだが吉日。
先着一名様。

そんな脳みそなあきちゃんなので、とにかくうるさい。(笑)
PECSで発信が半端ない。
でも、言えないストレス、伝わらないストレスはかなり軽減したかと思います。
タイマーも見える系のPACタイマー、タイムタイマーやトーキングエイドタイマーにあわせて、手作りVOCAにカウントをいれといたり、キッチンタイマーも最近使えるようになりましたしね。


裸も排泄もクリアしたし。

この20年ちょい親子でよくやってきたなと思います。

この時代にあきちゃんを育てられたことは、とてもラッキーなことなんだけど.....


でも、でも、まだまだ周りの方々と共有することが難しくもあり、時々深く深く落ち込んでしまいます。

でもねー。
諦めたくない、我が子の生きる道。

少しくらいのパニックは、ま、仕方ないとしても、楽しく生きて欲しい、自分が主役の人生を生きて欲しいと願わずにはいられない私もいるんです。

諦めてしまえば楽になる?と自問自答するけど、やっぱりやだー、諦めないという自分。苦笑


私の唯一のこだわりなのかも。

娘たちの人生、娘たちが主役であること。


しんどいけど、そこははずせない。


仕方ないね、自分がそうしたいんだから。(笑)


長女えりの笑顔と




次女あきの笑顔は






諦めたくないないかな。(笑)







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