まーさんのブログ
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久しぶりのブログ投稿です。
2016/07/10 06:32
おはようございます
まーです。(*^_^*)


ブログ1カ月以上書き込みしてませんでした。(≧∇≦)


6月は生活リズムを変えなきゃならなくて、新しいリズムに慣れるのに必死でした。


なぜ、そうなったのか........





車を手放しました。



私自身がびっくりな選択、私たち親子のことをよくご存知な方は、えー!と声が出ちゃったかもしれませんね。



あきとの生活で最優先にしてることは



あきの成長を邪魔しない暮らしをすること。



4歳から始めた視覚支援は23年目になり、私が驚くほどあきの暮らしぶりが変わりました。


様々なシーンでコミュニケーションをとり、トークンシステムを使いながら今まで取り組みにくかった家事労働や運動も少しずつ身につくようになってきました。



手順書をみながら髪をとく



お家の中で洗濯物干ししてましたが、今はベランダで洗濯物を干してます。



ゴム手袋つけて食器洗い



大好きなこだわりのゴミ捨て




金剛山で写真をとる




感覚の課題満載
認知もかなり重く
そして、自閉症としてもかなり重い



この子はどうやって生きていけば幸せになれるんだろうとずっと思い悩んできました。


超えても超えてもでてくるハードル。


そのハードルの高さが低くなってきたなと感じはじめたのが23歳から24歳あたり。



少し受け入れる力がでてきたなと感じました。


あきは、視覚をつかっての情報処理が得意ですが、視覚的刺激が強すぎてこだわりにもなり、習慣化するという側面もあります。



支援のベースは






先日の今本先生のセミナーの資料から抜粋。

ABCモデルによる不安や混乱を減らし行動問題を予防する7つの視覚的支援

1,場所と空間の整理

2,日課の視覚的整理

3,活動の視覚的整理

4,教材、道具の視覚的整理

5,社会性やルールの視覚的整理

6,代替えコミュニケーション

7,ご褒美や目標の視覚的整理


自宅の中は、かなり彼女に合わせて整理しています。
もちろん整理しながらも、変化も与えます。

変化を与えていかないと、こだわりやルーティンになってしまうからです。

私があきに課してるゴールは自立と共存ですからね。

自宅での個としての尊重、作業所での集団としての活動、私やヘルパーさんとの余暇など、生きていくために必要なことを少しずつ取り組み、さて、次は......と考えたときに移動だなと思ったんです。


車移動は、様々な情報から遮断され安心な空間でもありとても重宝してました。
うちは荷物も多いし。


でも、一つ困ったなと思うことがでてきたんです。
それは、車の中でのコミュニケーション。

あきは、写真、イラストてコミュニケーションをとります。

私も視覚的なものを使いながら、わかるようにしているので、運転中はコミュニケーションがとれない。(≧∇≦)

赤信号でとまったときにとか、必要に応じて車を路肩にとめてましたが、なんだかなーという感じでした。


あと、あきは車の中では何も学習できてないかもと思ったんです。

移動はほぼ車、毎日車の中にいる時間がかなりあったので、この時間もったいないなーと思いました。

公共交通機関を使い、コミュニケーションをとりながら、様々な経験を積む。
移動に必要な支援を考えて視覚化、ルール化する。

ということで車を手放した次第です。


生活はどう変化したか。


早寝早起き。
コミュニケーションするシーンが増えました。
公共交通機関での様々なマナーを考えて視覚化ルール化をはじめました。



ま、まだ1カ月ですからね。


さて、これからあきがどう成長していくか楽しみです。




電車であちこち出没してますので、私たち親子を見かけたら声かけてください。

うまくいけば、あきがPECSで答えるかもしれません。(笑)
急いでたらスルーですが(≧∇≦)


さ、今日もたくさん学習していただきましょう。

私は裏方がんばります!









母としての私 今までの支援を振り返ってみたら
2015/06/28 08:19
おはようございます!
まーです。(*^_^*)

我が家の次女あきちゃん。
ただいま26歳。

感覚の違い

コミュニケーションについてのたくさんの課題

概念の持ち方

思考のめぐらせ方の違い

あとは、なんだろう。

脅迫的なこだわり.......

かな。


時々、今までの彼女の育ちを振り返るんだけど、なかなか壮絶な時間を過ごしてきたかなと思います。
私もかなり元気だったし、よく動けてたなと。(笑)


無言語なんで、私はあきちゃんが何がいいたいのかわからない。あきちゃんは伝えられない、伝わらないイライラでパニックばっかり。


視覚の焼き付けがかなりあるので、目につくものすべてに反応。
自分にとって不必要と感じたもの、不快感があるものは、目の前から消すために、破壊する(ハサミで切る、手で壊す、噛み砕く)トイレに流す、タンスの裏にねじ込む、裏のおうちの庭に投げに行くとかしてたな。

触覚過敏があるので、おうちの中では常に裸。着せても着せても脱いじゃうからアフリカに生まれたらよかったよねーなんて真剣に考えてた私(笑)

生活リズムつきにくいから、睡眠くずれまくり。夜中のドライブよくいったなー、懐かしいなー。(笑)
おかげで、私は大阪界隈の道よく覚えた!(笑)


排泄の自立も手間取りました。
排泄時の姿勢がキーワードだとわかるまでに、いろんな支援を試して撃沈。(笑)


あきちゃん4歳の頃にTEACCHプログラムを知り、よく勉強しました。
ラッキーなことに、新澤先生からご指導していただいてましたからね。
今考えたら、すごすぎる。


いろんな課題をひとつずつクリアしてきたな。
内容によっては、あきちゃん自身の成長を待たないとだめなこともあったけど、やはり視覚的支援が基本!

もちろん課題はまだまだあって、今もあれと!これと!それとー!って。(笑)


あと、周りとの協働をどうすすめるか。


感覚の違いは、本人からの発信の強化で要求、拒否を具体的にだしてもらえることで、わかりやすくなったかな。

あきちゃんの感覚からくる苦しさをまずは私が理解し受け止めるようになりました。
日常生活の中で、感覚の違いは生理的な苦しみになり、活動参加どころじゃないからね。

おうちの中たくさん工夫してます。


コミュニケーションは、表出はPECSで、理解もスケジュールや視覚化することで、かなり理解しますが、情報提供のやり方に甘さがあるとうまく伝わらず。(≧∇≦)
◯と×を具体的に伝えないといけません。
イラストと写真で!

概念も視覚化して、共有。

思考のめぐらせ方は、PECSでかなり補えてるかと思います。
iPECSも順調だし。(iPadのPECSアプリをつかっての表出)

おもいたっだが吉日。
先着一名様。

そんな脳みそなあきちゃんなので、とにかくうるさい。(笑)
PECSで発信が半端ない。
でも、言えないストレス、伝わらないストレスはかなり軽減したかと思います。
タイマーも見える系のPACタイマー、タイムタイマーやトーキングエイドタイマーにあわせて、手作りVOCAにカウントをいれといたり、キッチンタイマーも最近使えるようになりましたしね。


裸も排泄もクリアしたし。

この20年ちょい親子でよくやってきたなと思います。

この時代にあきちゃんを育てられたことは、とてもラッキーなことなんだけど.....


でも、でも、まだまだ周りの方々と共有することが難しくもあり、時々深く深く落ち込んでしまいます。

でもねー。
諦めたくない、我が子の生きる道。

少しくらいのパニックは、ま、仕方ないとしても、楽しく生きて欲しい、自分が主役の人生を生きて欲しいと願わずにはいられない私もいるんです。

諦めてしまえば楽になる?と自問自答するけど、やっぱりやだー、諦めないという自分。苦笑


私の唯一のこだわりなのかも。

娘たちの人生、娘たちが主役であること。


しんどいけど、そこははずせない。


仕方ないね、自分がそうしたいんだから。(笑)


長女えりの笑顔と




次女あきの笑顔は






諦めたくないないかな。(笑)







セルフトーク!
2014/04/27 06:57
おはようございます。(^-^)/

ゴールデンウィーク、みなさんはどんな風に過ごされますか?
わたしはあきちゃんとお互いが負担にならないように、楽しみを散りばめながら過ごす予定。
もちろん人ごみは疲れちゃうので、あえてショボイ系のお買い物先で買い物して、地域の徒歩圏内で楽しめることを生活にいれながら、あきちゃんの実践に取り組んだり、今回は断捨離する予定です。


今朝は朝から独り言がぽこぽこと湧いてきます。(温泉みたいな感じ〜)

そんな自分との対話・・・・・。


あきちゃんの障がいがわかったのは、1歳すぎ。
あれよあれよと、変わった行動、退行現象がでて、1歳半検診で遅れを指摘されました。
あの頃は不安高かったです、わたし・・・。

で、今はどうかな〜なんてハーブティ飲みながら自分に問いかけてみました。



Q:大変かな?

A:ん〜〜。楽かと言われたら大変かなとはおもうし、邪魔くさいこといっぱいあるかな・・・。
理解者まだまだ足らんとおもうし、コミュ二ケーション支援するためのカード作ったり、準備大変!(笑)
身体三つくらい欲しい〜〜。(笑)






Q:どう在りたいの?

A:あきちゃんもできるだけハッピーを感じた人生を歩んで欲しいし、私自身もそうありたい。







Q:ハッピーを感じるって?人によって違うとおもうけど、どう?

A:ほんま、そのとおり!わたしが考える幸せは・・・・。
自分のやりたいことができるってことかな。
自分が興味があることや、やってみたいとおもうこと、経験値なかったけどやってみたら案外おもしろくって継続したいって思うことをやり続けてみたり・・・。
そのためには、心や身体のバランスもとり、いろんな意味で身軽でいることが必要やな〜と思う。
あとは、人間世の中でひとりで生きてるわけじゃないので、やっぱりコミュ二ケーションとって、他者の人生の応援もしたい。
成長し合える関係性を持ちたいかな。




Q:四半世紀のあきちゃんの人生はどうだったとおもう?

(笑)波乱万丈かな。あきちゃんもしんどかったとおもう。
でも、いろんな人が助けてくれたし、あきちゃんもその都度いろんな力を獲得して、成長してきたなとおもう。
すごい成長だ!奇跡的だ!(笑)よくがんばったとおもう。




Q:まーさんの人生はどうだった?

やっぱり波乱万丈!(笑)
無力感感じて動けなくなった時期もあった。
でも、やっぱり動きたいから、できることを片っ端からやってきたかも。
あきちゃんのおかげで障がいについてはたくさん学ぶ機会をもらえたとおもう。
人生についても考えさせてもらった。死生観とかも。
人生は限りがあるから、どう生きることを選択するのか?
選択するには、選択肢をつくらなあかんし、選択肢つくるためには、どんな選択枝があるのか
知らないとあかんから、ネットで調べたり、いろんな本読んだり、いろんな人に出会ったりして、生き方の情報を集めたかな。
今も情報収集やってるかな。素敵やな〜とおもう人のブログ読んだり。
そのまま同じ人生は無理なので、エッセンス的に取り入れる感じかな。


Q:これからはどうしたい?

あきちゃんの成長を促し支援することと同時に、自分自身の成長につながることにも取り組みたい。
もちろん、私の周りにいる人たちの成長促進にも協力したい。(笑)これは成長したいとおもう人限定だけどね。
その人の人生、わたしが変わりに生きることできないし。

私自身は毎日、成長したいので、チャレンジを避けずに受け入れ、休息を適量とり、遊びも真面目に真剣に集中して取り組みます。
あきちゃんの人生は、たくさんの人の支援を必要とするので、福祉関係の人たちが育つようにも動きたいなとおもいます。
いやだなとおもうことに出会ったときには、素直にいやだと安心な環境で表現したり、自分の感情を受け入れ、自分を大事にすることにもエネルギー使いたいとおもってます。
自分のご機嫌は自分でとる。
それと、安易にジャッジしない、自分も他者もね。




うふふ。これを読んでくださってるあなた!いかがですか?
こうやって自分に自分で質問してみると、自分の本音と向き合えます。
みなさんものノートに書き出したり、スマホのメモ機能つかってやってみて。(^-^)/

自分を幸せにできるのは、実は自分なんですよね。
他人のせいにして、愚痴ばっかりいってても始まらないから。
自分で流れつくっちゃいましょう。

ほんとうに自分が求めてることはなに?

さ、今日もハプニングも含めて、目の前のことを片付けながら、やりたいことやっちゃいましょう。